Häiriö polulla? Kohti saumatonta hyvinvointipolkua Länsi-Uudellamaalla

Laurean Pumppu-osahankkeessa on julkaistu raportti neurologisia vammoja ja häiriöitä omaavien lasten ja nuorten perheiden kohderyhmän parissa tehdystä työstä Uudellamaalla.

Hankkeessa on tehty yhteistyötä alueen neurologisten järjestöjen muodostaman NV-verkoston ja terveydenhuollon eri toimijoiden kanssa. Heidän kanssaan on järjestetty työpajoja v. 2011-2013, joissa kerättyä tietoa on yhdessä analysoitu ja etsitty ratkaisuvaihtoehtoja. Nyt julkaistu uusi raportti Häiriö polulla — NV-perheiden hyvinvointipolun nykytilanne ja haasteet Länsi-Uudellamaalla kokoaa tulokset yhteen. 

Elämän nivelvaiheet asettavat erityisiä haasteita

Kokonaiskuva lapsen ja nuoren neurologisesta hyvinvointipolusta voidaan jakaa elämän erilaisten käännekohtien, ns. nivelvaiheiden jaksottamiin osiin.

Ensimmäinen vaihe ajoittuu syntymästä esikouluun ja seuraavat kaksi vaihetta alakouluun ja yläkouluun, minkä jälkeen on tarkasteltava erilaisia vaihtoehtoja peruskoulun jälkeiseen opiskeluun ja muuhun toimintaan. Tähän vaiheeseen ajoittuu yleensä myös täysi-ikäisyyden saavuttaminen. Opintojen ja työharjoittelujaksojen yhteyteen liittyy usein myös muutto pois lapsuudenkodista.

Opintojen päättymisen vaihe merkitsee lisää itsenäistymistä ja omaa elämää, johon kuuluvat omat unelmat ja myös esim. oma perhe ja oma työ. Kukaan ei kulje elämänpolkuaan täysin yksin. Erityisiä tarpeita omaava nv-lapsi tai nuori perheineen saa ympärilleen tavallisten kontaktien lisäksi ison joukon erilaisia toimijoita, jotka vielä usein vaihtuvat siirryttäessä vaiheesta toiseen, mutta myös vaiheiden sisällä.

Tulokset kertovat, että neurologisia poikkeavuuksia omaavien lasten perheet voivat uupua käytännön arjen toimissa. Apua ja tukea kaivataan moniammatillisessa ja monitoimijaisessa ympäristössä suunnistamiseen.

Vastuuhenkilö sujuvoittaisi toimimista

Tiedonkulku ja yhteistoiminta eri organisaatioiden välillä takkuaa eikä tietoa eri tukimahdollisuuksista kokonaisuutena ole kenelläkään. Tähän esitettiin perheille oman vastuuhenkilön nimeämistä, mikä sujuvoittaisi toimimista ja olisi selkeä solmukohta palvelujen viidakossa.

Tukea kaivattiin varhaisen vaiheen tunnistamisessa ja niihin liittyvissä tukitoimissa myös elämän erilaisiin nivelvaiheen kohtiin, esim. lapsen koulun aloitus tai kun nuoresta tulee täysi-ikäinen. Järjestöt ovat tärkeässä asemassa perheille, esim. tarjoamalla tietoa ja vertaistukea, mutta ne voivat osaltaan myös vahvistaa huoltajien asemaa asiantuntijana lapsen ja nuoren hyvinvointipolulla.

Kokonaisuuden hallinta ja perhekeskeinen toimintamalli

Työn tuloksena esitetään suositukset monitoimijaisen yhteistyön ja tiedonkulun parantamiseksi ja erilaisten häiriötekijöiden poistamiseksi. On keskusteltava ja käytävä jatkuvaa vuoropuhelua paitsi vanhempien kanssa, myös lapsen ja nuoren kanssa, jolloin arki ja sen eri ulottuvuudet tulevat kokonaisvaltaisesti otetuiksi huomioon. Nykyisessä pirstaleisessa toimintamallissa kokonaisuuden hallinta on puutteellinen ja toiminnan systemaattinen suunnittelu jää tekemättä. Perhekeskeisen toimintamallin käyttöönotto edellyttää muutoksia sekä rakenteissa että asenteissa. 

Ennakoivalla otteella myönteisesti tulevaisuuteen!

Tunnistettuihin haasteisiin pyritään vastaamaan kehittämällä ennakoivaa otetta nv-kentässä mm. kehittämällä varhaisen tunnistamisen lomaketta avuksi lasten ja nuorten parissa työskenteleville toimijoille sekä kuvaamalla saumattoman hyvinvointipolun kokonaisuutta lapsen ja nuoren elämän käännekohtien ja nivelvaiheiden avulla.

Myös perheiden kokemuksia perusterveydenhuollosta neurologisia poikkeavuuksia omaavan lapsen kanssa on kartoitettu ja etsitty keinoja yleisen tietoisuuden lisäämiseksi muidenkin kuin nv-asioihin erikoistuneiden toimijoiden keskuudessa.

Koko Laurean Pumppu-osahanke hyödyntää tulevaisuuden tutkimusta ja ennakoivaa otetta, jotka varmistavat tulevaisuuteen katsovan, tulevaisuutta myönteisesti rakentavan lähestymistavan.



Lisätietoja:
yliopettaja Tarja Meristö, tarja.meristo(a)laurea.fi
projektitutkija Hanna Tuohimaa, hanna.tuohimaa(a)laurea.fi

Olenko terve vai sairas?

Pumppu-hankkeen Pärjäin-osahanke on jo edennyt haastatteluvaiheeseen. Olemme haastatelleet kymmeniä kansalaisia. Haastatteluissa olemme pyrkineet ymmärtämään tutkimukseen osallistujien taustoja ja kokemuksia sydänsairauteen liittyen. Haastattelujen edetessä törmäsimme erääseen yllättävään seikkaan, jota emme aiemmin olleet tulleet ajatelleeksi. Tutkimukseen osallistujiksi haimme henkilöitä, joilla on sydänsairaus tai epäily siitä. Haastatteluissa kuitenkin kävi ilmi, että osa tutkimukseen osallistujista ei nähnytkään itseään sydänsairaana ihmisenä. Huomasimme, että olimme pitäneet tätä asiaa jokseenkin itsestään selvyytenä.

Jos sairaus ei olekaan sairaus, niin mikä se sitten on? Terveyskirjaston mukaan sairautta kuvataan yleensä poikkeavuudeksi normaalista, tunnistettavaksi häiriöksi elimistön toiminnassa. Tämä määritelmä ei ole kuitenkaan yksiselitteinen, kuten myös terveyskirjastossa muistutetaan. Ongelma tässä määritelmässä on se, että siinä leikitään vaarallisesti ”normaali”-käsitteen kanssa. Kysyttyämme haastateltavilta, onko sairaus muuttanut arkeanne millään tavoin, oli vastauksena useimmiten: Ei se ole muuttanut sitä mitenkään. On siis selvää, että on keksittävä toisenlainen lähestymistapa.

Vastaavanlaisia havaintoja on tehty aiemminkin. Aiemmissa tutkimuksissa on havaittu, että pitkäaikaissairauden olemassaolo ei ole yhteydessä koettuun terveyteen. Terveyttä tai sen puutetta arvioidaan suoritus- ja toimintakykynä, joka mahdollistaa tai estää konkreettisesti joitakin arkielämän toimintoja kuten vaikka työtä, liikkumista ja urheilua. (Ahola 2005). Vaikka sairauden olemassaolo mielletään usein faktatiedoksi, ihmisiltä itseltään asiaa kysyttäessä asia ei siis ole lainkaan yksiselitteinen. Vastaukseen vaikuttaa esimerkiksi se, mitä henkilö sisällyttää sairauden käsitteeseen, sairauden laatu, sen aiheuttama haitta sekä konteksti. (Okkonen 2011). Sairaudella on siis sekä biologisia että kokemuksellisia aspekteja. Tämän lisäksi tiedetään, että useimmilla sairauksilla, esimerkiksi pitkäaikaissairauksilla on sosiaalisia tai kulttuurillisia attribuutteja (Condrad & Barker 2010).

Ihminen on monen tekijän summa. Näin ollen sairautta ei voi erottaa ihmisen minästä noin vaan. Sähköisten terveyspalvelujen kehitys on valitettavasti mennyt siihen, että sairaus irrotetaan kontekstistaan ja palveluja kehitetään osittain ilman ymmärrystä kontekstin suuresta merkityksestä. Tämä johtaa pahimmassa tapauksessa siihen, että palvelut eivät vastaa yksilön tarpeita ja miten ne voisivatkaan, jos henkilö ei koe itseään sairaaksi? Toinen kysymys on, että pitäisikö edes tuntea, tekeekö sairaan identiteetti meille jotain hyvää.

Tämä on iso ongelma, sillä tällainen lähestymistapa ei edusta mielestämme kansalaislähtöistä kehittämistä, vaan on enemmänkin sairauslähtöistä, joka on lääketieteessä vallitseva suuntaus. Lääketieteessä potilas on ollut tapana nähdä tautiensa kautta. Käsityksenä on ollut se, että parantamalla tautia, parannamme potilaan. Tämä ei kuitenkaan päde sähköisten terveyspalvelujen kanssa. Me emme voi lähteä parantamaan sairautta, sillä sairaus on vain yksi osa ihmistä ja irrottamalla se kokonaisuudesta, jätämme huomioimatta paljon yksilölle merkittäviä asioita. Mitä voimme sitten tehdä? Jotta voimme oikeasti ymmärtää, mitä yksilön elämään ja arkeen sisältyy ja kehittää näitä tukevia palveluja, tulee meidän nähdä yksilö kokonaisvaltaisesti. Tämä tarkoittaa sitä, että sairaus tulee nähdä ihmisen yhtenä piirteenä monien muiden joukossa. Ratkaisu ei aina ole sairaudessa, vaan se useimmiten löytyy muualta, esimerkiksi sairauden ympäriltä esiintyvistä ilmiöistä. Mitä opimme tästä löydöksestä? Näkemällä kansalainen kokonaisvaltaisena dynaamisena kohteena, voimme kehittää sellaisia palveluja, joilla on oikeastikin käyttöä ja ennen kaikkea hyötyä kansalaiselle itselleen. Jokainen näkee sairautensa tai paremminkin elämäntilanteensa eri tavoin. Kaikilla on omat tarpeensa, kuten myös toiveensa. Ymmärtämällä tämän todennäköisesti onnistumme paremmin, oli tavoite paremmat sähköiset terveyspalvelut tai mikä tahansa muutos. Tärkeää on, että asioita ei pidä eikä voi ottaa itsestäänselvyytenä. 

Ystävällisin terveisin,

Pärjäin-pilotti: Ronald Otim, Sari Knaapi-Junnila, Anna Korpela, Jani Koskinen, Antti Tuomisto
Work Informatics, Turun yliopisto



Lähteet:

Condrad Peter & Barker K. Kristin (2010)The Social Construction of Illness: Key Insights and Policy Implications Journal of Health and Social Behavior

Okkonen, Kaisa-Mari: Sairaus – fakta vai kokemus? Hyvinvointikatsaus 2/2011.
http://www.stat.fi/artikkelit/2011/art_2011-05-30_009.html?s=0

Ahola Anja: Koettu terveys on myös inhimillistä pääomaa. Hyvinvointikatsaus 4/2005.
http://tilastokeskus.fi/tup/hyvinvointikatsaus/surlab4_2005.pdf

Hoitotahto – ihmisen oikeus

Pumppu-hankkeen Tehu -osahankkeen Loimaan osion tavoitteena on saattohoidon sekä palvelurakenteiden kehittäminen Loimaan seudulla. Vuoden 2012 keväällä tehdyn saattohoidon alkukartoituksen (N=31 yksikköä) mukaan saattohoidon kehittämishaasteet nousevat ennakoivan vaiheen toteutuksesta ja saattohoitoon liittyvästä hoitolinjausten tekemisestä (Kuvio 1).

Kuvio 1: Saattohoidon prosessi

Ennakoivan vaiheen haasteet liittyvät kysymyksiin siitä saavatko asiakkaat systemaattisesti ohjausta  suullisen ja kirjallisen hoitotahdon ilmaisemiseen ja kenelle tämä ohjausvastuu kuuluu. Saattohoidon ennakoivan vaiheen ’sloganiksi’ nousi lause: Hoitotahto – ihmisen oikeus. Hoitotahto nähdään ihmisen henkilökohtaisena tahdonilmaisuna. Lääketieteellisten ja sairaanhoidollisten kysymysten lisäksi se voi koskea muitakin hoitoon liittyviä asioita kuten hoitotoiveita tai muita itselleen tärkeitä asioita. Parhaimmillaan se on ihmisen itsensä näköinen.

Hoitotahdosta puhuminen jää pääsääntöisesti liian myöhäiseen elämänvaiheeseen, jolloin esimerkiksi muistisairaudet, vanhuudenheikkous tai äkillinen tilan huononeminen tekee siitä vaikean tai lähes mahdottoman tehtävän. Tällöin päätöksenteko saattaa siirtyä asiakkaan lähiomaiselle, joka joutuu helposti ristiriitaiseen tilanteeseen. Ajallaan tehty hoitotahto vähentää omaisten epätietoisuutta ja ahdistusta hoitoratkaisuissa ja selkeyttää kaikin tavoin hoitoon liittyvää päätöksentekoa. Hankkeessa henkilökunnalle toteutetussa valmennuksessa keskeiseksi viestiksi nousi hoitotahdosta puhumisen prosessiluonteisuus: ihmisellä tulisi olla aikaa pohtia elämään ja kuolemaan liittyviä kysymyksiä kaikessa rauhassa ja mikäli hän haluaa tehdä kirjallisen hoitotahdon, siihen tulisi saada ohjausta ihmiselle itselleen sopivana ajankohtana. Prosessissa tulee edetä pienin askelin ja herkällä sydämellä.

Hankkeen saattohoidon työryhmä nimesi niitä leikkauspisteitä, joissa suurin osa tietyn ikäluokan edustajista tavoitetaan ja joissa tämä prosessi voidaan käynnistää. Näitä ovat työterveyshuolto, ikäihmisten neuvola, siirtymä kotihoidon palveluiden piiriin, ennakoivat kotikäynnit, muistineuvola, seurakunnan diakoniatyö sekä kolmannen sektorin palvelut. Eri organisaatioiden avainhenkilöt haastettiin mukaan hoitotahdon jalkauttamiseen. Myös yhteistyökuvioita kolmannen sektorin kanssa syntyi; esim. Loimaan evankelinen opisto järjestää info-iltamat, johon hoitotahto- ja edunvalvontavaltuutusasiat yhtenä sisältöalueena linkittyivät. Paikallinen media teki puolestaan hoitotahdosta kahteen eri lehteen artikkelin. Kaikkien eri käytännön toimenpiteiden tarkoituksena on nostaa hoitotahto luonnolliseksi osaksi kansalaislähtöistä yhteiskuntaa ja vaikuttamista.

Hankkeessa kehitetty ja liitteenä oleva hoitotahto-lomake on tiivis (Liite 1). Erilaisista vaihtoehdoista valittiin selkein, mutta rakenteeltaan sellainen, joka täyttää oikeudelliset vaatimukset. Eri lomakevaihtoehtoja arvioitaessa asiantuntijajäsenet painottivat lomakkeen selkeyttä ja sitä, ettei se saa olla liian yksityiskohtainen. Raadin lääkärijäsen totesi, että hoitotahto on toivomus lääkärille, joka kuitenkin päättää lääketieteellisestä hoidosta. Lisäksi hän ehdotti, että lomakkeeseen voi liittää Minä toivon-paperin, jossa voi vastaavasti olla yksityiskohtaisempia odotuksia hoidon suhteen. Hoitotahtolomake hyväksytettiin eri kuntien ja organisaatioiden johtokunnissa ja sovittiin käytännön toimenpiteet siitä, miten lomake toimitetaan osaksi potilastietojärjestelmiä. Kehitetyn hoitotahtolomakkeen yhtenä ansioina voidaan pitää sen takana olevaa ohjeistusta hoitotahdosta ja siihen liittyvistä käytännön toimenpiteistä.

Hankkeessa hoitohenkilökuntaa valmennetaan myös edunvalvontavaltuutuksiin liittyvissä kysymyksissä. Edunvalvontavaltuutuksen merkitys tulee kasvamaan tulevaisuudessa. Edunvalvontavaltuutuksessa on kysymys edunvalvontaan nähden vaihtoehtoisesta ja kevyemmästä tavasta järjestää asioiden hoito, mikäli henkilö ei pysty itse niitä hoitamaan. Edunvalvontavaltuutuksella henkilö voi itse etukäteen järjestää asioidensa hoidon sen varalta, että hän myöhemmin tulee kykenemättömäksi hoitamaan asioitaan esimerkiksi sairauden tai heikentyneen terveydentilansa vuoksi. Edunvalvontavaltuutus ja sen toimeenpano edellyttää maistraatin vahvistusta.

Alkukartoituksen toinen haaste, saattohoito-ohjeistuksen päivittäminen, toteutetaan yhteistyössä Turun ammattikorkeakoulun sosionomiopiskelijaryhmän kanssa. Tämä osa hankkeesta liittyy parhaillaan toteutettavaan alueelliseen esimiesvalmennukseen. Lähiesimiehet ja opiskelijat tarkastelevat ja kehittävät yhdessä yksikkökohtaisia ohjeistuksia. Meneillään oleva prosessi on innostava osa hanketta.

Blogin yhteydessä oleva linkissä Loimaan vanhusneuvoston puheenjohtaja Elli Kuusisto kertoo omia näkemyksiään hoitotahdosta. Elli Kuusisto edustaa kansalaislähtöistä ja modernia ajattelua, joka haastaa nykyisen palvelujärjestelmän ja palveluasenteen. Hänen mukaansa jokaisella ihmisellä tulisi olla oikeus kuolla omassa kodissaan tai tutussa ympäristössä turvallisten ja rakkaiden ihmisten ympäröimänä. Lähelle on pitkä matka. Yksi asema matkalla on hoitotahdon tekeminen.

Linkki Elli Kuusiston haastatteluun: http://youtu.be/6M7pi-zsrdo

kirjoittajina 

Harri Kankare, TtM, Tehu –osahanke, hanketyöntekijä

Kaija Virjonen, TtM, Tehu –osahanke, hanketyöntekijä

Turun ammattikorkeakoulu

Liite1:

Omasta vapaasta tahdostani

Minä ­­___________________________, henkilötunnukseni: _____________,

määrään, että jos minä esimerkiksi vakavan sairauden, onnettomuuden, tajuttomuuden tai vanhuuden heikkouden seurauksena joudun tilaan, jossa en kykene ymmärtämään hoitoani koskevia päätöksiä tai osallistumaan hoitoani koskevaan päätöksentekoon, ei minua hoidettaessa saa käyttää keinotekoisesti elintoimintoja ylläpitäviä hoitomuotoja, ellei tilani korjautumiseen ole selkeitä perusteita.

Vaikeiden oireiden poistamiseksi ja kivun lievittämiseksi tulee tehokkaasti käyttää saatavilla olevia keinoja.

Tehohoitoa voidaan minulle antaa, jos voidaan kohtuudella arvioida, että sen antaminen johtaa parempaan tulokseen kuin pelkästään lyhytaikaiseen elämän pitkittymiseen.

Lisäksi hoitoani koskeva tahtoni on seuraava:

____________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________

___________________                          __________________________________

Paikka ja aika                                          Hoitotahdon laatijan allekirjoitus

                                                                Nimen selvennys

Samanaikaisesti saapuvilla olevina todistajina vakuutamme täten, että yllä mainittu henkilö on allekirjoittanut hoitotahtonsa omakätisesti selittäen sen vakaaksi tahdokseen. Hän on ilmaissut hoitotahtonsa täydessä ymmärryksessä, vapaasta tahdostaan ja käsittäen sen merkityksen.

Paikka ja aika ________________________________________________________

___________________________                          _____________________________

Allekirjoitus                                                                                     Allekirjoitus

Nimen selvennys:                                                                           Nimen selvennys:

Ammatti:                                                                                          Ammatti:

Kotipaikka:                                                                                      Kotipaikka:     

Sinulla on oikeus hyvään terveyden- ja sairaanhoitoon, tiedonsaantiin ja itsemääräämisoikeuteen.

Laki potilaan asemasta ja oikeuksista (785/1992) määrittelee näitä oikeuksia seuraavasti:

” Potilaalla on oikeus laadultaan hyvään terveyden- ja sairaanhoitoon. Hänen hoitonsa on järjestettävä ja häntä on kohdeltava siten, ettei hänen ihmisarvoaan loukata sekä että hänen vakaumustaan ja hänen yksityisyyttään kunnioitetaan.”

” Potilaal le on annettava selvitys hänen terveydentilastaan, hoidon merkityksestä, eri hoitovaihtoehdoista ja niiden vaikutuksista sekä muista hänen hoitoonsa liittyvistä seikoista, joilla on merkitystä päätettäessä hänen hoitamisestaan. ... Terveydenhuollon ammattihenkilön on annettava selvitys siten, että potilas riittävästi ymmärtää sen sisällön.”

” Potilasta on hoidettava yhteisymmärryksessä hänen kanssaan. Jos potilas kieltäytyy tietystä hoidosta tai hoitotoimenpiteestä, häntä on mahdollisuuksien mukaan hoidettava yhteisymmärryksessä hänen kanssaan muulla lääketieteellisesti hyväksyttävällä tavalla.”

” Potilaalle on annettava hänen henkeään tai terveyttään uhkaavan vaaran torjumiseksi tarpeellinen hoito, vaikka potilaan tahdosta ei tajuttomuuden tai muun syyn vuoksi voi saada selvitystä. Jos potilas on aikaisemmin vakaasti ja pätevästi ilmaissut hoitoa koskevan tahtonsa, potilaalle ei kuitenkaan saa antaa sellaista hoitoa, joka on vastoin hänen tahtoaan.”

Mikä on hoitotahto

Hoitotahto on henkilön tahdon ilmaisu hänen tulevasta hoidostaan siltä varalta, ettei hän itse pysty osallistumaan hoitoratkaisuihin tajuttomuuden, vanhuudenheikkouden tai muun vastaavan syyn vuoksi. Hoitotahtoon tulee nojautua silloin, kun potilas ei itse pysty tekemään omaa hoitoaan koskevia päätöksiä.

Hoitotahdossa voi ilmaista erityistoiveita hoidon suhteen tai siinä voi kieltäytyä tietyistä hoitotoimenpiteistä. Hoitotahto vähentää omaisten epätietoisuutta ja ahdistusta hoitoratkaisuissa ja helpottaa myös lääkäreiden työtä.  Toiveet voivat koskea muitakin hoitoon liittyviä asioita kuin vain lääketieteellisiä tai sairaanhoidollisia kysymyksiä.

Laissa ei ole säännöksiä siitä, millä tavoin hoitotahto -asiakirja on laadittava. Jotta se täyttäisi yksiselitteisesti myöhemminkin pätevyyden ja vakaan tahdonilmaisun vaatimukset, on se varminta tehdä kirjallisesti, päivätä ja allekirjoittaa. Lisäksi kannattaa pyytää kahta ulkopuolista henkilö todistamaan, että tahdonilmaisun antaja on itse henkilökohtaisesti allekirjoittanut asiakirjan. Omaiset ja sukulaiset eivät kelpaa todistajiksi.

Hoitotahdosta on hyvä pitää yksi kopio itsellä, yksi uskotulla henkilöllä ja yksi hoitavalla lääkärillä, terveyskeskuksessa tai sairaalassa omien papereiden joukossa tms. taholla.

Hoitotahtoa koskee kolme vaatimusta:

1. Tekijällä on oltava kelpoisuus tahtonsa ilmaisemiseen: hän ymmärtää, mistä on kysymys.

2. Vastaavassa terveydentilassa ollessaan tekijä voi milloin tahansa peruuttaa tai muuttaa tahdonilmaisunsa.

3. Toteutuakseen tahdonilmaisu pitää olla löydettävissä toteuttamista varten.