Laurean Pumppu-osahankkeessa on julkaistu raportti neurologisia vammoja ja häiriöitä omaavien lasten ja nuorten perheiden kohderyhmän parissa tehdystä työstä Uudellamaalla.Hankkeessa on tehty yhteistyötä alueen neurologisten järjestöjen muodostaman NV-verkoston ja terveydenhuollon eri toimijoiden kanssa. Heidän kanssaan on järjestetty työpajoja v. 2011-2013, joissa kerättyä tietoa on yhdessä analysoitu ja etsitty ratkaisuvaihtoehtoja. Nyt julkaistu uusi raportti Häiriö polulla — NV-perheiden hyvinvointipolun nykytilanne ja haasteet Länsi-Uudellamaalla kokoaa tulokset yhteen.
Elämän nivelvaiheet asettavat erityisiä haasteita
Kokonaiskuva lapsen ja nuoren neurologisesta hyvinvointipolusta voidaan jakaa elämän erilaisten käännekohtien, ns. nivelvaiheiden jaksottamiin osiin.
Ensimmäinen vaihe ajoittuu syntymästä esikouluun ja seuraavat kaksi vaihetta alakouluun ja yläkouluun, minkä jälkeen on tarkasteltava erilaisia vaihtoehtoja peruskoulun jälkeiseen opiskeluun ja muuhun toimintaan. Tähän vaiheeseen ajoittuu yleensä myös täysi-ikäisyyden saavuttaminen. Opintojen ja työharjoittelujaksojen yhteyteen liittyy usein myös muutto pois lapsuudenkodista.
Opintojen päättymisen vaihe merkitsee lisää itsenäistymistä ja omaa elämää, johon kuuluvat omat unelmat ja myös esim. oma perhe ja oma työ. Kukaan ei kulje elämänpolkuaan täysin yksin. Erityisiä tarpeita omaava nv-lapsi tai nuori perheineen saa ympärilleen tavallisten kontaktien lisäksi ison joukon erilaisia toimijoita, jotka vielä usein vaihtuvat siirryttäessä vaiheesta toiseen, mutta myös vaiheiden sisällä.
Tulokset kertovat, että neurologisia poikkeavuuksia omaavien lasten perheet voivat uupua käytännön arjen toimissa. Apua ja tukea kaivataan moniammatillisessa ja monitoimijaisessa ympäristössä suunnistamiseen.
Vastuuhenkilö sujuvoittaisi toimimista
Tiedonkulku ja yhteistoiminta eri organisaatioiden välillä takkuaa eikä tietoa eri tukimahdollisuuksista kokonaisuutena ole kenelläkään. Tähän esitettiin perheille oman vastuuhenkilön nimeämistä, mikä sujuvoittaisi toimimista ja olisi selkeä solmukohta palvelujen viidakossa.
Tukea kaivattiin varhaisen vaiheen tunnistamisessa ja niihin liittyvissä tukitoimissa myös elämän erilaisiin nivelvaiheen kohtiin, esim. lapsen koulun aloitus tai kun nuoresta tulee täysi-ikäinen. Järjestöt ovat tärkeässä asemassa perheille, esim. tarjoamalla tietoa ja vertaistukea, mutta ne voivat osaltaan myös vahvistaa huoltajien asemaa asiantuntijana lapsen ja nuoren hyvinvointipolulla.
Kokonaisuuden hallinta ja perhekeskeinen toimintamalli
Työn tuloksena esitetään suositukset monitoimijaisen yhteistyön ja tiedonkulun parantamiseksi ja erilaisten häiriötekijöiden poistamiseksi. On keskusteltava ja käytävä jatkuvaa vuoropuhelua paitsi vanhempien kanssa, myös lapsen ja nuoren kanssa, jolloin arki ja sen eri ulottuvuudet tulevat kokonaisvaltaisesti otetuiksi huomioon. Nykyisessä pirstaleisessa toimintamallissa kokonaisuuden hallinta on puutteellinen ja toiminnan systemaattinen suunnittelu jää tekemättä. Perhekeskeisen toimintamallin käyttöönotto edellyttää muutoksia sekä rakenteissa että asenteissa.
Ennakoivalla otteella myönteisesti tulevaisuuteen!
Tunnistettuihin haasteisiin pyritään vastaamaan kehittämällä ennakoivaa otetta nv-kentässä mm. kehittämällä varhaisen tunnistamisen lomaketta avuksi lasten ja nuorten parissa työskenteleville toimijoille sekä kuvaamalla saumattoman hyvinvointipolun kokonaisuutta lapsen ja nuoren elämän käännekohtien ja nivelvaiheiden avulla.
Myös perheiden kokemuksia perusterveydenhuollosta neurologisia poikkeavuuksia omaavan lapsen kanssa on kartoitettu ja etsitty keinoja yleisen tietoisuuden lisäämiseksi muidenkin kuin nv-asioihin erikoistuneiden toimijoiden keskuudessa.
Koko Laurean Pumppu-osahanke hyödyntää tulevaisuuden tutkimusta ja ennakoivaa otetta, jotka varmistavat tulevaisuuteen katsovan, tulevaisuutta myönteisesti rakentavan lähestymistavan.
Lisätietoja:
yliopettaja Tarja Meristö, tarja.meristo(a)laurea.fi
projektitutkija Hanna Tuohimaa, hanna.tuohimaa(a)laurea.fi
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti