Olenko terve vai sairas?

Pumppu-hankkeen Pärjäin-osahanke on jo edennyt haastatteluvaiheeseen. Olemme haastatelleet kymmeniä kansalaisia. Haastatteluissa olemme pyrkineet ymmärtämään tutkimukseen osallistujien taustoja ja kokemuksia sydänsairauteen liittyen. Haastattelujen edetessä törmäsimme erääseen yllättävään seikkaan, jota emme aiemmin olleet tulleet ajatelleeksi. Tutkimukseen osallistujiksi haimme henkilöitä, joilla on sydänsairaus tai epäily siitä. Haastatteluissa kuitenkin kävi ilmi, että osa tutkimukseen osallistujista ei nähnytkään itseään sydänsairaana ihmisenä. Huomasimme, että olimme pitäneet tätä asiaa jokseenkin itsestään selvyytenä.

Jos sairaus ei olekaan sairaus, niin mikä se sitten on? Terveyskirjaston mukaan sairautta kuvataan yleensä poikkeavuudeksi normaalista, tunnistettavaksi häiriöksi elimistön toiminnassa. Tämä määritelmä ei ole kuitenkaan yksiselitteinen, kuten myös terveyskirjastossa muistutetaan. Ongelma tässä määritelmässä on se, että siinä leikitään vaarallisesti ”normaali”-käsitteen kanssa. Kysyttyämme haastateltavilta, onko sairaus muuttanut arkeanne millään tavoin, oli vastauksena useimmiten: Ei se ole muuttanut sitä mitenkään. On siis selvää, että on keksittävä toisenlainen lähestymistapa.

Vastaavanlaisia havaintoja on tehty aiemminkin. Aiemmissa tutkimuksissa on havaittu, että pitkäaikaissairauden olemassaolo ei ole yhteydessä koettuun terveyteen. Terveyttä tai sen puutetta arvioidaan suoritus- ja toimintakykynä, joka mahdollistaa tai estää konkreettisesti joitakin arkielämän toimintoja kuten vaikka työtä, liikkumista ja urheilua. (Ahola 2005). Vaikka sairauden olemassaolo mielletään usein faktatiedoksi, ihmisiltä itseltään asiaa kysyttäessä asia ei siis ole lainkaan yksiselitteinen. Vastaukseen vaikuttaa esimerkiksi se, mitä henkilö sisällyttää sairauden käsitteeseen, sairauden laatu, sen aiheuttama haitta sekä konteksti. (Okkonen 2011). Sairaudella on siis sekä biologisia että kokemuksellisia aspekteja. Tämän lisäksi tiedetään, että useimmilla sairauksilla, esimerkiksi pitkäaikaissairauksilla on sosiaalisia tai kulttuurillisia attribuutteja (Condrad & Barker 2010).

Ihminen on monen tekijän summa. Näin ollen sairautta ei voi erottaa ihmisen minästä noin vaan. Sähköisten terveyspalvelujen kehitys on valitettavasti mennyt siihen, että sairaus irrotetaan kontekstistaan ja palveluja kehitetään osittain ilman ymmärrystä kontekstin suuresta merkityksestä. Tämä johtaa pahimmassa tapauksessa siihen, että palvelut eivät vastaa yksilön tarpeita ja miten ne voisivatkaan, jos henkilö ei koe itseään sairaaksi? Toinen kysymys on, että pitäisikö edes tuntea, tekeekö sairaan identiteetti meille jotain hyvää.

Tämä on iso ongelma, sillä tällainen lähestymistapa ei edusta mielestämme kansalaislähtöistä kehittämistä, vaan on enemmänkin sairauslähtöistä, joka on lääketieteessä vallitseva suuntaus. Lääketieteessä potilas on ollut tapana nähdä tautiensa kautta. Käsityksenä on ollut se, että parantamalla tautia, parannamme potilaan. Tämä ei kuitenkaan päde sähköisten terveyspalvelujen kanssa. Me emme voi lähteä parantamaan sairautta, sillä sairaus on vain yksi osa ihmistä ja irrottamalla se kokonaisuudesta, jätämme huomioimatta paljon yksilölle merkittäviä asioita. Mitä voimme sitten tehdä? Jotta voimme oikeasti ymmärtää, mitä yksilön elämään ja arkeen sisältyy ja kehittää näitä tukevia palveluja, tulee meidän nähdä yksilö kokonaisvaltaisesti. Tämä tarkoittaa sitä, että sairaus tulee nähdä ihmisen yhtenä piirteenä monien muiden joukossa. Ratkaisu ei aina ole sairaudessa, vaan se useimmiten löytyy muualta, esimerkiksi sairauden ympäriltä esiintyvistä ilmiöistä. Mitä opimme tästä löydöksestä? Näkemällä kansalainen kokonaisvaltaisena dynaamisena kohteena, voimme kehittää sellaisia palveluja, joilla on oikeastikin käyttöä ja ennen kaikkea hyötyä kansalaiselle itselleen. Jokainen näkee sairautensa tai paremminkin elämäntilanteensa eri tavoin. Kaikilla on omat tarpeensa, kuten myös toiveensa. Ymmärtämällä tämän todennäköisesti onnistumme paremmin, oli tavoite paremmat sähköiset terveyspalvelut tai mikä tahansa muutos. Tärkeää on, että asioita ei pidä eikä voi ottaa itsestäänselvyytenä. 

Ystävällisin terveisin,

Pärjäin-pilotti: Ronald Otim, Sari Knaapi-Junnila, Anna Korpela, Jani Koskinen, Antti Tuomisto
Work Informatics, Turun yliopisto



Lähteet:

Condrad Peter & Barker K. Kristin (2010)The Social Construction of Illness: Key Insights and Policy Implications Journal of Health and Social Behavior

Okkonen, Kaisa-Mari: Sairaus – fakta vai kokemus? Hyvinvointikatsaus 2/2011.
http://www.stat.fi/artikkelit/2011/art_2011-05-30_009.html?s=0

Ahola Anja: Koettu terveys on myös inhimillistä pääomaa. Hyvinvointikatsaus 4/2005.
http://tilastokeskus.fi/tup/hyvinvointikatsaus/surlab4_2005.pdf